Organisaties

Deze patiëntenvereniging is opgericht in 1997. Het doel van de vereniging, dat is vastgelegd in de statuten, is verwoord in onderstaande tekst. “Het bevorderen van het welzijn van mensen die lijden aan het ‘Van Lohuizen syndroom’ (CMTC), in het bijzonder haar eigen leden en het bevorderen en ontwikkelen van activiteiten die dit welzijn kunnen bevorderen. Het bevorderen van (wetenschappelijk) onderzoek ten aanzien van CMTC, de oorzaken en de behandeling daarvan en alles wat daarmee in de ruimste zin des woords verband houdt.”